woensdag 21 april 2010

Syndroom van Huntington

Nu wil ik jullie kort even iets vertellen over de rotziekte Huntington. In onze familie werd jammer genoeg ooit het syndroom van Huntington uitgedeeld. Toen ze dat bij mijn vader vaststelden, was het al zo ver gevorderd dat er een instelling werd gezocht. Zijn huis en hele hebben en houden zou hij vanaf dan voorgoed moeten gedag zeggen. Vreselijke hieraan is dat de patient als het ware in zijn lichaam gevangen zit, want hij beseft alles. Er sterven één voor één hersencellen af zodat op den duur alle functies van het lichaam worden uitgeschakeld.
Geen mooie vooruitzichten, dus maakte hij de (wijselijke?) beslissing om er zelf een eind aan te maken. Ik heb het hem nooit kwalijk genomen.
Nu is eergisteren mijn nonkel, de broer van mijn vader, gestorven ten gevolge van deze ongeneeslijke ziekte na een verblijf van 3 jaar in een instelling. Een lange lijdensweg voor hem en zijn vrouw.
Weeral is er ergens gevoel van opluchting omdat het lijden over is, maar het heeft voor hem wel wat langer geduurd. 10 jaar overleden na mijn vader. Ik merkte het bij mijn nonkel tijdens het voorbereiden van de begrafenis, 10 j terug. Ik zag zijn ongecontroleerde bewegingen en vermoedde toen dat we er nog niet vanaf waren in de familie.
Nu leven we nog met de schrik voor 1 familielid: mijn broer. De kans dat je dit krijgt is 50/50. Heel erg groot dus. Slaat het een generatie over, dan is er geen kans meer op het krijgen van huntington.

(roodborstje: omdat het aan mijn vader doet denken)

17 opmerkingen:

  1. Deze reactie is verwijderd door de auteur.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Sorry, er stond een nare typefout in mijn vorige reactie....
    Wat ik wilde typen....

    Ik ben er stil van hier! Het laat je toch wel ven nadenken hoor.
    Ik respecteer je moed om het online te zetten hier, het lijkt me best moeilijk om dit zo neer te zetten....

    Lieve en Warme Groetjes!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Veel sterkte Valerie. Dit moet heel moeilijk zijn nu.
    Veel moed nog.

    Ik duim superhard voor je broer! Treft het dan alleen mannen? En jijzelf? En je kinderen? Enfin, je hoeft er niet op te antwoorden hoor. Ik kan me voorstellen dat je nu wel andere dingen aan je hoofd hebt.

    Sterkte!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. In de loterij van slechte genen is dit inderdaad een hele slechte kaart...Ik duim hier heel erg hard dat je familie nu Huntingtonvrij is en je broer dus gespaard is...Heel veel sterkte!

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Ik ken de ziekte van in mijn opleiding...
    Wat moedig om het hier zo te vertellen.
    Ik wens jou en je familie veel sterkte. En we duimen voor je broer. groetjes

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Heel veel sterkte. Ik hoop het allerbeste voor je broer. Komt het alleen bij mannen voor dan?
    Geniet van elkaar en van alle mooie momenten.

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Heel veel sterkte!!
    Soms kan het leven zo oneerlijk zijn!
    Ik duim met vingers en tenen dat je familie ondertussen 'huntington-vrij' is!

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Hè bah... Heel veel sterkte, en ik duim mee voor je broer.

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Het treft mannen en vrouwen. Mijn vader en nonkel kregen het van hun moeder. Ik heb het alvast niet. 'Gelukkig' zijn wij maar een hele kleine minifamilie en gaat het niet verder dan mijn vader en zijn 2 broers waarvan 1 het niet heeft, dus ook zijn kinderen niet.

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Jemig, dat is inderdaad een rotziekte.
    Ik wens jou, je familie en je broer veel sterkte!

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Brr, krijg er kippevel van. Sterkte! Hopelijk hebben jullie nu genoeg te verduren gekregen. Als jij 't zeker weet, is 't bij je broer een kwestie van onderzoek?

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Dat is niet niks... ik ben er stil van
    Ik wens jullie veel sterkte in deze moeilijke dagen.
    En ik duim voor de toekomst

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Yep, mijn broer wil niet laten onderzoeken. Uit schrik voor het antwoord...

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Deze reactie is verwijderd door de auteur.

    BeantwoordenVerwijderen
  15. hey Valerie,
    Veel sterkte alvast voor het verlies van je nonkel aan zo'n nare ziekte.. ik duim voor je broer, dikke zoen!xx

    BeantwoordenVerwijderen